Nombre del autor:Belen Barreiro

Hoy nos juntamos con Pachu, ex paciente bariátrica. Hola Pachu, ¡finalmente nos encontramos!, ¿Querés contarme un poco de vos, qué haces, cuántos años tenés? Lo que vos quieras compartir.  ¡Si obvio!, yo me llamo Paz y tengo 24 años. Tengo un comercio online donde vendo productos para viajeros, de decoración, de uso personal y  librería, ¡un poquito de todo!, y a su vez estudio turismo. Así que digamos que en esas cosas se va un poco mi día a día.  Otra de mis características es que soy ex paciente bariátrica. Están por cumplirse casi 6 años de la operación del bypass gástrico, ¡una barbaridad! me estoy dando cuenta ahora. Mencionaste recién que fuiste paciente bariátrica., ¿Cómo fue ese proceso? ¿Cómo llegaste a tomar la decisión de someterte a una intervención quirúrgica? Fue todo muy raro, primero porque yo tenía 18 años. Ahora con 24 me doy cuenta que era una criatura en ese momento, era muy chica. Y por otro lado yo en ese momento no hablaba del conflicto que tenía con mi cuerpo, me daba mucha vergüenza y sentía que hablarlo era darle un lugar al otro para que opine.  Sentía que iba a estar muy expuesta abriendo esa puerta (una puerta que en mis 6 años con sobrepeso nunca había querido abrir). Ya todo el mundo hablaba, opinaba, proponía sus dietas mágicas y sus gimnasios increíbles sin que yo hablara del tema… así que imaginate si yo llegaba a hablar todo lo que podía llegar a surgir.   Yo tomé la decisión cuando se operó mi mamá (se operó 4 meses antes que yo). En ese momento yo dije bueno, este es mi momento de hablar. Siempre fui muy autosuficiente y de repente me vi en el lugar de tener que pedir ayuda y que me apoyen así que fue todo muy fuerte. Fue la primera vez que dije que me sentía incómoda con mi cuerpo. Fue mucho y muy pronto, para mi y para todos los que me rodeaban.  Esa misma semana que lo decidí fui al primer médico, que fue un cirujano.  ¿Tuviste el apoyo de tu familia y tus amigos para poder hacerlo? Yo soy bastante de contar mis cosas, pero como esto era una decisión tan mía que preferí no contar nada a prácticamente nadie. Yo iba contando a medida que me surgían las ganas, y la situación lo ameritaba. Por ejemplo, mi hermano se enteró dos semanas antes de que me operaran. Mis amigas se enteraron ya cuando la decisión estaba tomada y estaba todo relativamente encaminado.  Era una decisión tan íntima y delicada que no quería que nada se interponga. Y no quería dar el lugar a que otras personas que toda la vida tuvieron el privilegio social de ser flaco me “enseñaran” como tenía que transitar la vida o me dijeran que hacer.  Por eso tomé la decisión de ir con mucha cautela con el tema, y conté todo muy de a poco. Por suerte casi nadie me tiró ningún comentario malo y fue llevadero.  Como paciente, vos me contaste recién que el primer médico que viste fue un cirujano pero después tuviste que ver otros profesionales, ¿no? ¿Contaste con un equipo interdisciplinario? ¿Cómo era lidiar con ir a tantos médicos distintos?  Del acompañamiento psicológico me encargué yo por mi cuenta. El psicólogo del equipo solo firmaba si estabas apto o no mentalmente para enfrentarte a una cirugía. No brindaban un acompañamiento terapéutico de toda la situación.  Los 4 meses previos a la cirugía fueron una locura. En ese momento no lo viví como tal, pero ahora veo para atrás y digo ¡ay dios no puedo creer cómo pude pasar por todo eso siendo tan chica!. En esos meses tuve que bajar mucho de peso, hacer dieta líquida, manejar muchas cosas burocráticas y ver a muchos médicos.  Imaginate que un día antes me enteré que mi obra social no me iba a cubrir la operación (y yo había arrancado los trámites muchísimo tiempo atrás). Así que mi papá tuvo que ponerse a juntar la plata para poder pagarlo, porque yo venía preparandome hace meses y no la quería cancelar. Eso fue un baldazo de agua fría, fue un poco trágico en el momento.  Por suerte, como te dije, no le había contado a mucha gente nada y tampoco sabían la fecha en que me operaba así que no tuve que dar muchas explicaciones de nada.  ¿Fueron difíciles esos 4 meses como paciente? Imagino que cambiaron muchas cosas de tu día a día de un momento a otro. ¿Fue difícil ese cambio? No, en ese momento no se me hizo nada difícil. Mi mamá la pasó muy mal en el preoperatorio con la dieta líquida y los cambios de hábito, pero yo nada. La verdad lo pasé muy bien. En ese momento estaba muy consciente de que lo iba a hacer y no me importaba nada más, así que pude hacerlo sin problema.   ¿Y en el postoperatorio tuviste que seguir haciendo controles por mucho tiempo? Si, y en el postoperatorio se me vino la noche feo. Estuve internada, me sentía muy mal. El primer mes fue bastante difícil. La cirugía la volvería a hacer, pero no fue todo color de rosa. Muchas veces fue muy  duro. Me hice controles por dos años. ¿Te sentiste cómoda y acompañada por los profesionales en todo el proceso?  Siempre me sentí bien con ellos, y también siempre entendí que yo tenía una gran responsabilidad. No pretendía que me preguntaran todos los días como estaba o si necesitaba algo.  La salud de uno es responsabilidad de uno. Obvio que tenía el número directo del cirujano y nutricionista por si me pasaba algo.   Ahora que ya pasaste por ese momento, ¿Se te ocurre alguna herramienta que pueda ayudar a los pacientes que estuvieron en tu situación? Mmm…Cuando me operé yo no era tan normal el tema del zoom o la videollamada, eso con la pandemia empezó a usarse mucho más. Quizás hubiera estado bueno tener algunas

¿Qué es un portal paciente?  ​​Es un sitio web o una aplicación que utilizan los pacientes para acceder a sus servicios de salud, estar conectados con sus proveedores y tener el control de su atención médica. Podríamos decir que es un espacio personal que le permite a las personas “tomar las riendas” de su salud.  Con esta herramienta los pacientes pueden realizar múltiples acciones como consultar los resultados de los estudios que se realizaron, efectuar pagos, conseguir recetas, enviar mails a su proveedor, ver su expediente médico, conseguir información, realizar consultas en línea, recibir mails con recordatorios importantes, entre muchas otras cosas más.  Por supuesto, las funcionalidades dependerán del diseño particular de cada portal.  Desarrollar este tipo de herramientas es fundamental para fomentar un rol más activo de los pacientes y facilitar el acceso a la salud. Este rol activo es el que generará que los pacientes se involucren, tengan a disposición información de calidad para tomar mejores decisiones, aumenten su adherencia a tratamientos y se sientan más acompañados a la hora de atravesar distintas patologías.   El comienzo de nuestro desarrollo  Nuestro proyecto para generar el portal comenzó con la necesidad de nuestro partner Cuide de ofrecer a sus clientes una herramienta para tener un contacto más cercano con todos sus afiliados.  Este portal debía cumplir dos objetivos fundamentales:  Con estas necesidades como punto de partida empezamos nuestro proceso de diseño de la solución.  Como todos nuestros productos, el proceso de diseño fue centrado en el paciente. Esto quiere decir que el portal fue desarrollado en base a necesidades reales, partiendo de la escucha activa de distintos profesionales y sus pacientes e iterando el producto hasta llegar a lo que tenemos hoy en día.  Este método de desarrollo es lo que permitió llegar a un portal distinto, único, con características diferentes a otras soluciones ya existentes en el mercado.  El diferencial de Nexup  Del relevamiento surgió que para los financiadores es muy importante que el portal tenga la identidad de su marca y no un diseño genérico, para dar una experiencia única a sus afiliados.  Decidimos que nuestro portal paciente debía ser flexible a la hora de configurarse para cada financiador en particular. Por eso desarrollamos el diseño y el sistema bajo el concepto de “marca blanca”: es decir que al implementar la solución con un nuevo cliente damos la posibilidad de cargar su paleta de colores, tipografía e iconografía personalizada para que la experiencia del usuario quede asociada a la marca del financiador.  Muchas veces los pacientes deben acceder a distintos servicios digitales a través de múltiples plataformas, esto suele generar confusión en los afiliados ya que desconocen los servicios con los que cuentan y no tienen un único lugar centralizado que los informe y les permita acceder a todos los servicios disponibles.  Decidimos que la primera pantalla que debía encontrarse el paciente al momento de abrir el portal tenía que funcionar como punto de acceso al resto de las plataformas que le dan servicio (esto sin importar si esas soluciones fueran nuestras o de terceros). Por esto es que al ingresar al portal se muestran banners y accesos directos a los servicios digitales de la cartilla de estas plataformas.  Al implementar el portal con un nuevo financiador revelamos cuáles son estos otros servicios, revisamos si existe alguna integración necesaria y cargamos estos links de acceso que pueden ser a otras páginas como a una automatización para enviar un mail, llamar a un teléfono o iniciar una conversación de whatsapp con un bot o mesa de ayuda.  La única forma de aportar soluciones digitales que sean transversales para la industria con sus múltiples actores, es que los sistemas se piensen desde su inicio para comunicarse e intercambiar información con el mínimo esfuerzo de desarrollo y mantenimiento.  Por eso Nexup está pensado como una estructura de múltiples servicios que se comunican internamente utilizando los estándares de la industria como HL7 FHIR y SNOMED CT. Al utilizar estos estándares de comunicación de datos médicos de forma interna es mucho más simple para nosotros integrarnos con terceros.  Gran parte de la información presente en un portal paciente es relevante para el proceso asistencial, por lo que decidimos tratar esa información con los mismos estándares con el que se trata a una evolución médica en la historia clínica. Durante nuestro proceso de relevamiento detectamos que uno de los principales dolores con la mayoría de los sistemas actuales eran la cantidad de consultas perdidas por falta de coordinación entre el paciente y el profesional de la salud.  Muchas veces en los turnos programados el paciente se demora en ingresar porque no recuerda que tiene la consulta o falla al intentar loguearse en el sistema, dado que no usa la plataforma todos los días. Esto genera prejuicios tanto para los pacientes que pierden su turno como para los médicos e instituciones que no logran cobrarlo.  Por eso decidimos que los pacientes fueran notificados al momento del inicio de la consulta a través de whatsapp para disminuir los olvidos. Además se decidió que en ese recordatorio debía incluirse un link especial que permitiera ingresar directamente a la consulta con la cuenta del usuario ya logueada, permitiendo que incluso un paciente sin cuenta en el sistema pueda ingresar a su atención sin tener la necesidad de registrarse. Esto sigue siendo seguro dado que ese link solo se envía al teléfono personal del paciente, por lo que la autenticación ya se encuentra realizada.  Otra problemática importante que detectamos durante el relevamiento es que muchas veces es complejo para los médicos atender a un paciente virtualmente por la falta de integración entre la herramienta de videollamadas y la historia clínica electrónica.  Por lo general, el médico necesita tener ambos sistemas abiertos y volver a cargar todos los datos del paciente y la consulta en la historia clínica para poder evolucionar o generar una receta. Esto agrega un trabajo extra al profesional que repercute en una mayor espera para el paciente y en una menor cantidad de consultas facturadas. 

Las terapias digitales son desarrollos informáticos creados para prevenir, controlar o tratar distintas problemáticas de salud. Podríamos decir que son el equivalente digital a un fármaco. Estos softwares pueden usarse de forma independiente o en conjunto con medicamentos u otras terapias para optimizar al máximo la atención de los pacientes y sus resultados en salud.  El desarrollo de estas terapias recién está comenzando. La medicina del futuro es a medida de cada persona y va a acompañarnos no solo en consultorios y hospitales, sino en cualquier momento y lugar. Para llegar a ella, es indispensable la creación de estas herramientas digitales basadas en datos médicos precisos y actualizados de cada persona, actuando en conjunto con las terapias farmacológicas y no farmacológicas ya conocidas.  Hoy en día hay muchas herramientas digitales al alcance de todos en internet: aplicaciones para dormir, ejercitarse, meditar y muchas cosas más. Estas herramientas pueden acompañar y generar satisfacción a las personas que las utilizan, pero no todas son verdaderas terapias. Para poder diferenciar las terapias digitales (TD) de las miles de aplicaciones disponibles, la Alianza Terapéutica Digital (ATD) desarrolló una biblioteca (https://dtxalliance.org/understanding-dtx/product-library/) donde pueden encontrarse todos los productos digitales innovadores que ya están validados y pueden ser indicados por especialistas.  Hay varias terapias digitales en el mercado, algunas que podemos mencionar son:  Como se puede observar, los productos digitales incluyen estrategias muy diversas que permiten abordar una amplia gama de condiciones a través de distintas intervenciones, todas ellas seguras y efectivas.  Desde herramientas desarrolladas para disminuir el insomnio, hasta aplicaciones para ayudar a regular la administración de fármacos específicos como la insulina, terapias cognitivo conductuales para tratar pacientes con adicciones, aplicaciones de monitoreo remoto para acompañar pacientes con patologías crónicas, entre otras. Las terapias digitales siguen avanzando y abarcan cada vez más problemáticas de salud.  Además de armar una biblioteca para encontrar fácilmente las terapias ya validadas, la ATD estableció una serie de principios (https://dtxalliance.org/understanding-dtx/what-is-a-dtx/) que deben cumplir los desarrollos informáticos para que sean considerados verdaderas terapias. Acá mencionamos algunos que creemos importante remarcar:  Las terapias digitales van a revolucionar la salud a nivel mundial. Gracias a ellas, las instituciones optimizan gastos y disminuyen sus costos, las personas que viven en lugares remotos acceden virtualmente al sistema de salud obteniendo tratamientos de calidad, los médicos cuentan con nuevas e innovadoras herramientas que complementan los tratamientos convencionales, y los pacientes aprenden sobre su enfermedad, aumentan la adherencia a sus tratamientos y logran mejores resultados en menor tiempo.   Desde Nexup celebramos el crecimiento de este tipo de herramientas y seguimos trabajando para llegar a un sistema de salud digital y centrado en las personas.